Stimate doamne
Stimati domni
Zian-Ilie, al cincilea copil al familiei, s-a nascut in 2013 provenind dintr-o sarcina gemelara. Fratele sau surioara s-a oprit din evolutie la 8 saptamani de la conceperea lor. Din pacate medicul care a urmarit sarcina nu a prescris un tratament de preventie a complicatiilor. Ulterior s-a constatat ca acest lucru a determinat suita de probleme survenite in cresterea si dezvoltarea intrauterina, fireasca, in timpul sarcinii, a fatului.
La nastere medicii au constatat ca Zian-Ilie este in suferinta majora, fara sa se reuseasca stabilirea unui diagnostic clar, precis. La varsta de 7 saptamani am aflat primul diagnostic sever: defect septal atrial (DSA), defect septal ventricular (DSV), intrerupere arc aortic tip B. Singura solutie era operatia pe cord deschis care trebuia facuta in maxim 10 zile, deoarece facuse hipertensiune pulmonara severa. Desi era neoperabil in tara a fost nevoie de negatie de la Institutul de Boli Cardiovasculare si Transplant Targu Mures. Dupa o suita de demersuri, memorii, interventii, etc, am obtinut negatia , echipa medicala de la IOMC "Alfred Rusescu"-Bucuresti a finalizat dosarul medical pentru interventia chirurgicala. Din mai multe variante am optat pentru clinica ZENTRUM FUR ANGEBORNE HARZFEHLER Bad Oeynhousen Germanios din Germania unde am plecat cu un avion inchiriat insotit de dl dr. Catalin Carstoveanu, medic deosebit si om de o noblete sufleteasca aparte, dedicat copiilor in totalitate, fara nicio pretentie materiala.
La clinica din Germania Zian-Ilie a avut marea sansa de a fi operat de dl.dr. Eugen Sandica, chirurg roman de reputatie international si om de o calitate exceptionala. Desi a fost deosebit de complexa operatia a reusit reprezentand sansa lui Zian- Ilie de supravietuire.
Bucuria in familie a fost imensa si toti- noi ca parinti si fratii lui asteptam refacerea si revigorarea lui. Din pacate aceasta perioada s-a prelungit foarte mult, treptat, treptat, in urmatorii 7 ani, au iesit la iveala alte suferinte, precum: sindrom hipoton, retard mintal sever, hipoacuzie neurosenzoriala medie, multiple alergii alimentare, otite bilaterale, tal valg accentuat la piciorul stang, lipsa coastei flotante 12 pe partea stanga culminand, in august 2018, cu crize epileptice cu durata foarte mare, cca 2 ore, intrand direct in status epileptic.
Dupa luni de hranire fortata (cu seringa) a inceput sa deschida gura la lingurita la 4 ani si jumatate si a inceput sa mearga independent la 5 ani si 3 luni, dupa un intens program de kinetoterapie inceput la varsta de 8 luni. In paralel cu kinetoterapia s-a lucrat in diferite centre pe stimulare cognitiv-comportamentala, logopedie, pian (pentru stimularea centrului vorbirii), terapie neurosenzoriala.
Din cauza intolerantei la histamina si de la declansarea crizelor epileptice medicatia a fost si este selectiva, trebuie sa respecte o dieta foarte severa si nici nu i se pot face unele investigatii-RMN, etc.
In prezent este nonverbal, comunicam cu el gestual, mananca singur, dar sub supraveghere, participa la imbracat-dezbracat, executa jocuri simple de copii de cca 2 ani si necesita supraveghere permananta.
Recent i s-a putut face un CT la urechi si s-a constatat ca otita cronica a devenit mastoidita bilaterala care necesita operatie, pentru care asteptam sa fie programat in ianuarie 2023.
Chiar daca programul de terapii, evaluari, investigatii, tratamente, supraveghere, etc este complex, de durata si foarte costisitor ne dorim cu ardoare sa-l continuam pana cand Zian-Ilie va ajunge sa fie functional, sa poata sa-si poarte de grija macar la un nivel minim.
Pentru o mai buna clarificare anexam certificatul de handicap nr.355/09.06.2022.
Avand in vedere ca dupa cca 10 ani de cheltuieli substantiale resursele financiare ale familiei sunt epuizate, am aprecia foarte mult orice sprijin financiar acordat pentru care Zian-Ilie si familia va adreseaza multumiri anticipate din suflet.
Cu alese ganduri,
Elena-Eliza si Dumitru Badea